かなり久しぶりの投稿になってしまった！日々の生活に追われてブログそっちのけで生きておりました。娘はというと、元気です！ どこから貰うのか、変なバイ菌に感染することが2～3回あり、その度にゼロゼロと咳がひどく抗生物質にお世話になってなんとか元気…
こんばんは。娘が退院して2週間以上が経過しました。あっという間な気もするし、まだ2週間？という気もします。大きく体調を崩すことなく、自宅でうるさいお兄ちゃんお姉ちゃんにいじられながらワイワイやってます。退院時はどう頑張っても経口では30しか飲…
今回は胃管ありですが、退院することができました！入院中は反回神経麻痺の影響でまだ声がほとんど出なかったり、咳き込んでミルクを１日に何度も吐き戻していました。一時期は胃管から血混じりのミルクが戻ってきてしまい、念のためミルクをストップして栄…
先々週の土曜日にみんなで面会に行った後は私が体調を崩しまくり、次に娘に会いに行けたのが木曜日でした。それもほんの数分...私の声が全く出ないので看護師さんともほとんど会話ができませんでした。その後も体調が悪い日が続き、土曜日になんとかまた数分…
こんばんは！今日病院から電話があり次女が一般病棟へ移ったと連絡がありました。術後の回復もよく予想以上にICUを出るのが早くて良かったです。土曜日に面会に行ったときは、しっかりと目を開いて今までで一番かわいい顔をしていました！面会のタイミングが…
こんばんは。今日の夜、娘のところへ行くと人工呼吸器が抜けていました！どうやら少し前まで結構元気がよかったようで心臓に負担がかかってしまうからとトリクロを入れたようです。面会の時にはグッスリ寝ていました。術後すぐは浮腫が気になりましたが、今…
10月14日に病院から「閉胸手術のことで説明したい」と電話があり駆けつけると、予定より早い明日(日曜日) 閉胸手術をできればしますとお話がありました。日曜日当日10時に病院に着くと、予定通り今日やりますとのことで、しばらく娘と面会してその後閉胸手術…
この日に予定していた手術箇所は3つです。1つ目は左心房と右心房の間にある無駄な隔壁を取っ払うこと。 2つ目は前回のノーウッド手術で形成した新大動脈の狭窄している部分を拡げること。 3つ目は三尖弁の逆流を少しでもなくすために弁の合わさりをよくする…
予定の4時間をオーバーして14:40に終わったと連絡が入りました。5時間半その後先生からの説明がありました。 予定していた人工血管と肺動脈の狭窄している箇所は無事にバルーンで拡がった。拡げる前の血圧が140で、これは普通の大人でも高い数値で赤ちゃんに…
8時半に病院到着しました。そこから娘と少し面会をして抱っこしました。むくみが取れたのか？痩せたのか？顔がスッキリしていて目がぱっちり(^-^)でも一回り小さくなってしまったような...？お腹が空いてしまったらしくものすごく泣いていました(;゜∇゜)9時…
こんばんは。 血液検査の値やエコーの結果から、恐らくノーウッド手術のときの人工血管が細くなって血流量が少なくなっているようです。今すぐに外科的処置をする必要はなく、カテーテルバルーンを使って狭くなった人工血管を拡げることでこの問題は解消する…
こんにちは。昨日の朝救急外来を受診してそのまま入院となりました。その後一晩は一般病棟の個室で過ごしましたが状態がどんどん悪くなって朝にはPICUへ移動となりました。酸素を10リットル最大で吹き流してもサチュレーションが上がらず、鎮静剤を使って眠…
こんばんは。9月20日の外来の時はサチュレーションも良すぎてビックリと言われ、体重の増加も1日22gで順調でした。 ところが昨夜ミルクをあげているとまた吐いてしまい、吐いたものが気管に入ってしまったのか呼吸がゼロゼロするようになってしまいました。…
お久しぶりです。9月9日に退院することができました。PICUから病棟へ移ってからはめきめきと回復を遂げ、モニターがピローンピローンと鳴ることもなく穏やかに過ごしていました。 しばらくは十二指腸まで管を入れてしっかりと栄養が行くようにしていたのです…
お久しぶりです。 なんやかんやであっという間にお盆が過ぎ去ってしまいました。最近の次女の様子です。2日の夜に次女のところへ行くと人工呼吸器が外れていました。おでことお鼻にベターッと貼ってあったテープがなくなりお顔スッキリー(о´∀`о)！点滴も10本…
どうでもいいんですけど、ほんとに。すんごいくだらないんですけど、この間ビックリしたんですよ。バナナ買ってきてスタンドにかけておいたら次の日の朝こんなんなってたんですよ。 これは写真撮らずにはいられないですよね。 すみません、それだけです。芸…
ながーいながーい間眠っていた次女が昨日はおめめをパッチリ開けて天井や周りをよーく見渡しているようでした。腹膜透析も終わり利尿剤を使わなくてもおしっこがしっかり出るようになり、睡眠剤も昨日の午前中には完全に切って自分の意思で起きたり寝たりす…
突然話は変わりますが...先日長女の誕生日でした。誕生日プレゼント何にしよう？1歳の誕生日には確かメルちゃんを買った記憶があります。しかしちょっと遊んですぐに飽きてしまいました。それもそうですよね、まだ1歳じゃお世話をする楽しみなんて分かるわけ…
7月10日(月)の朝9時からノーウッド手術でした。上の子を7時半過ぎに保育園に預けてそのまま病院へ向かい8時半には着きました。手術の時間まで抱っこさせてもらい、周りでは着々と手術室へ行く準備が進められていました。夫も一度会社に行ってから始まる前に…
つい先日まで一般病棟で体調も落ち着いていた次女でしたが、両側肺動脈のバンディングによって調節していた血流量が体の成長と泣くことが増えたことにより急激に低下しチアノーゼが頻繁に出現するようになってしまいました。調子がよいときで80前後あった酸…
こんばんは。前回の記事からかなり時間が経ってしまいました。というのも、手元に届いた明細書を見てもイマイチ具体的にこれがなんの費用なのか？...チンプンカンプンな部分が多く、このまま明細書だけ公開するのはいかがなものかと思っておりまして... ただ…
こんにちは。昨日も次女のところへ面会に行きました。 おっ！点滴の数が12本から8本に減っている(^-^) ただミルクや母乳を摂れていないので、栄養価の高い点滴に切り替えたとのこと。 時折顔がギューッと険しい顔になったり、あくびをしたりここ数日でものす…
こんばんは。次女が生まれてすぐ、パッと見は長女に似ているかな？と思いました。でも面会に行く度に寝ているだけでも表情が違ったり、
こんにちは。きゃおぱんだです。昨日退院しました！ 早く退院したすぎて、着々と準備を進め荷物をもってナースステーションに行き「もう退院してもいいですか？」と聞いたらどうやら朝の申し送りをしている途中だったらしく、みんなの視線が私に集まり全員の…
今日は次女の話ではなく、上の二人の子供たちの話です。私が二人に最後に会ったのは6日前の日曜日。退院までの10日間、2～3日に1回は会えるかな？と思っていました。まぁ会えなくても大丈夫と思ってました。ところが手術後すぐに1度だけ下痢をしたことがきっ…
どうして産後はこんなにも心が弱るのか。それはホルモンバランスの影響ですよ。と言われればそりゃそうなんですけれども。ちょっとしたことで気持ちが上がったり下がったり...なんともないと思ったら急に泣けてきたり...そのスイッチが掴めないので、ここで…
昨日の看護師さんの話では筋弛緩剤をお昼頃に完全に切ったので、今日辺りには少し動いてるところが見られるかもしれない、ということでした。午前中面会に行ってみると、まだ寝ておりました。想定内です。午後3時過ぎ面会に行ってみました。まだ寝ておる(°Д°…
寝る前に娘に会いにICUへ行きました。昼間たくさんの看護師さんやお医者さんがいる雰囲気とは違い、照明も少し暗くしてありスタッフの数も数えるほどしかいませんでした。部屋の一番隅っこで相変わらず眠ってる娘をじーっと眺めていたら、ごめんねの気持ちが…
はじめまして。 きゃおぱんだです。このブログは次女を妊娠中に左心低形成症候群と診断を受けたのをきっかけに始めたブログです。2016年10月 妊娠判明同時期に夫の会社で早期退職の話が出る。2016年12月 一悶着ありながら、夫は早期退職の道を選ぶ 反対して…
生後3日目に予定していた手術ですが、状態があまりよくなく1日早めて生後2日目に手術になりました。 6月14日 14時娘を手術室へ見送りました。手術前は呼吸が苦しそうで人工呼吸に切り替え人工呼吸 酸素20 心拍数130前後繋がれてる点滴や機械がたくさんありま…
