手術当日(10/12)
この日に予定していた手術箇所は3つです。
1つ目は左心房と右心房の間にある無駄な隔壁を取っ払うこと。
2つ目は前回のノーウッド手術で形成した新大動脈の狭窄している部分を拡げること。
3つ目は三尖弁の逆流を少しでもなくすために弁の合わさりをよくすること。
時間に余裕がなければ3つ目はやらずに終えるということでした。
当日の朝は8時半に到着し娘に面会しました。絶食のためお腹が空っぽで怒って泣きまくりでした。抱っこすると泣き止み、手術室へ行くまでの間はおめめをパチパチしながら「これから何が行われるんだろう？」と不思議そうな顔でした。
9時に手術室へ入室してもうそろそろ終わると連絡が入ったのが5時半でした。
予定通り3箇所の手術を終えましたと担当の先生からお話がありました。ただ三尖弁の出来が悪く、どれだけ上手く合わさりよくしても多少の逆流がありますと言われました。そして閉胸して帰ってくる予定だったのが、①娘の心臓が大きいこと②むくみが激しいことから開いたままで帰ってきました。
術後娘と面会すると、18本の点滴、首からの痛々しい点滴、開いたままの胸、胸からドレーンなどの6本のチューブ、輸血、ペースメーカー、人工呼吸...本当に頑張っていました。
麻酔科の先生からの話では血圧が一時期30まで下がり決していい状況とはいえない時間もあったようです。でもなんとかもちこたえ、術後は安定していました。
本当に本当によく頑張りました。しばらくは寝たきりで顔も浮腫んでしまって痛々しいですが、またニコニコ笑顔を見られる日を楽しみに前を向いて私がしっかりしなくてはと思います。
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心臓カテーテル手術後
予定の4時間をオーバーして14:40に終わったと連絡が入りました。5時間半
その後先生からの説明がありました。
予定していた人工血管と肺動脈の狭窄している箇所は無事にバルーンで拡がった。
拡げる前の血圧が140で、これは普通の大人でも高い数値で赤ちゃんにとってはかなりの負担だったとのこと。バルーンの成果で140から80へ下がったが、弁の手前と奥とで血圧の差は通常0になるはずが40の差があり、また3か月後位に再度もう少し大きめのバルーンで拡げる必要アリとのこと。
これが一度目の説明。
しかし今回新たに気になる部分が出てきた。肺動脈と肺静脈の血圧の差が10もあり、これはおかしいということで原因を特定するため全身麻酔がかかっているうちに経食道心エコーを実施。
すると肺動脈血が戻ってきて集まる腔と左心房の間に本来存在しないはずの隔壁があることが判明。隔壁に3箇所の穴は空いているが、その穴が小さいため肺静脈血が滞ってしまい肺動脈血にかかる圧がかかってしまっているとのこと。
そして「三心房心」のような病気であると診断されました。これはカテーテルでは治療困難のため、まて後日外科手術をすることが決まりました。このような心臓の状態で長くいることに1つもメリットがないのでなるべく早くやったほうがいいということで、12日の木曜日に手術することになりました。
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心臓カテーテル手術
8時半に病院到着しました。
そこから娘と少し面会をして抱っこしました。むくみが取れたのか？痩せたのか？顔がスッキリしていて目がぱっちり(^-^)でも一回り小さくなってしまったような...？お腹が空いてしまったらしくものすごく泣いていました(;゜∇゜)
9時頃手術室へ送り出して今は待機中です。
4時間くらいかかるそうです。
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娘とは関係のない話なんですが、いつも娘の手術の前日や検査の前日に体調を崩す息子...
夫は仕事で、私は病院に行かなくてはならないのでなるべくなら保育園に行ってほしい。行けなければ夫の母にみてもらうしかありません。
しかし今回も例によって、昨日の夕方から体調不良を訴え、熱を出して、ご飯も食べずに寝てしまいました。
夜中に2度吐いてしまい、今朝も熱が下がらず...
いつもタイミング悪いよー( ノД`)…
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CT検査
こんばんは。
血液検査の値やエコーの結果から、恐らくノーウッド手術のときの人工血管が細くなって血流量が少なくなっているようです。
今すぐに外科的処置をする必要はなく、カテーテルバルーンを使って狭くなった人工血管を拡げることでこの問題は解消するみたいです。
早速、前準備ということで昨日は造影剤を使ってCT検査をしてきました。
検査から帰ってきた娘はグッスリ眠っていました。それにしても顔が浮腫んだなぁ...寝顔が高木ブーにソックリでした笑。めちゃくちゃかわいいんですがね
看護師さんにネフライザーと痰の吸引されたら起きました。ものすごい眉間にシワを寄せて、ちゃんとイヤイヤアピール。その後も胃チューブからミルクを注入してもらうと、鼻から出てるチューブが気になるのか必死に手で取ろうとしてました。
ミルクを入れると一時的にサチュレーションと血圧が下がるようですが、しばらくは様子見ということで。必要な酸素も7リットルだったのが3リットルまで下がってほとんど自発呼吸ができているようです。
ひとまずは安心。来週のカテーテルに期待します。
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そしてPICUへ
こんにちは。
昨日の朝救急外来を受診してそのまま入院となりました。その後一晩は一般病棟の個室で過ごしましたが状態がどんどん悪くなって朝にはPICUへ移動となりました。
酸素を10リットル最大で吹き流してもサチュレーションが上がらず、鎮静剤を使って眠らせて心臓にかかる負担を減らしています。点滴も5本入れていて、また足と手がぐるぐる巻きになってしまいました...
今回ここまで悪くなったそもそもの原因は未だ不明ですが、恐らく風邪を引いてしまったかもしれないとのことでした。
さらにエコーした結果、前回の手術で作った人工血管が細くなってきていて血流が悪く血栓ができやすいためバルーンで拡げる必要があるかもしれないとのこと。
退院してからずーっと順調だと思っていましたが、もしかしたら娘の心臓は疲れていて少しチアノーゼが出ていたのかもしれません。PICUへ移ってからの顔色が家にいたときとは全然違いました。そのことに気づけなかった自分が母親として情けないです。ごめんね...
CT検査をするために造影剤を注入するカテーテルがなかなか血管に入らず、娘の左手には何ヵ所も針を刺された痕がありました。午前中トライして出来なかったので午後にもう一度トライする話でしたが、どうやら午後もなかなかうまくいかず何度も刺し直ししたようです。眠ってるから泣かないけどきっと痛いよね。出来ることなら変わってあげたい...
あんなに元気でよく笑うようになって少し喃語も出るようになって、毎日毎日どれだけ見てても飽きなくて、本当に本当に天使みたいに可愛くて、抱っこが大好きで、たまにとぼけた顔もして笑わせてくれてそれがずっと続くと思ってたのに、また辛い思いをさせてしまってごめんね
でも必ずよくなるからね。一緒に頑張ろうね。
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再入院
こんばんは。
9月20日の外来の時はサチュレーションも良すぎてビックリと言われ、体重の増加も1日22gで順調でした。
ところが昨夜ミルクをあげているとまた吐いてしまい、吐いたものが気管に入ってしまったのか呼吸がゼロゼロするようになってしまいました。
一晩様子を見てみると、いつもよりミルクの飲みが悪いのと咳き込むことが多くてグッスリ眠れていないようでした。朝も咳で呼吸が苦しそうだったので救急外来に連絡して受診することになりました。
サチュレーションは60後半に下がっていました。RSウイルスの検査や血液検査もしたけど特に異常はなく、心臓が急激に大きくなってる様子もなし。レントゲンを見るとすこーし気管支がもやもやしてるかなぁ？気管支炎だろうということで、再入院になりました。
救急だったので個室にしか案内してもらえず、個室だと親族の24時間付き添いが必要なようです。なんじゃそらーーーー！！！家の事情でどうしても付き添えない場合はどうすんのこれ
病院に来てからは眠いのに苦しくて眠れずひたすらグズる娘...そしてひたすら抱っこする私。足腰が限界を迎えました。
救急の処置室から病棟へ移ってもグズりまくって、酸素1リットルじゃとても足りなくなりました。最終的に酸素6リットルまで上げて流してトリクロ(眠くなる薬)を入れてもらい今はようやく落ち着いて寝ています。
ミルクは口から飲んでまた吐いてしまうと誤嚥の恐れがあるのでしばらくはストップになってしまいました。
早く苦しいのがよくなりますように。また一緒におうちに帰れますように！
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退院
お久しぶりです。
9月9日に退院することができました。
PICUから病棟へ移ってからはめきめきと回復を遂げ、モニターがピローンピローンと鳴ることもなく穏やかに過ごしていました。
しばらくは十二指腸まで管を入れてしっかりと栄養が行くようにしていたのですがその後胃チューブへと切り替わり、さらにほとんどのミルクを経口摂取するまでに成長しました。たまに飲んだあとに全部吐いてしまうことがあり薬だけはチューブから入れたり、残ったミルクもチューブから点滴のように落として飲ませる日々でした。
退院に向けて、私はチューブの扱い方や点滴の手順、チューブを固定している顔のテープの貼り変えなどを練習しました。
そんな状況もしばらく経つと改善され、薬はミルクの前にシリンジを使って口から飲ませるようになり、ミルクもほとんど残すことなく口から飲めるようになりました。
そしてついに胃チューブも抜けて、初めて何もついていない状態になりました！
吐くことも少なくなりついに退院！というような流れでした。
退院の日にギャーギャー泣く娘を見た先生が「うんうん、こうでなきゃね！ベリーグッド！」と言ってくださいました。
これからまだまだ長い道のりですがひとまず無事に退院！というご報告でした。
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